Los miembros de la Asociación trabajan a diario en la puesta en marcha de talleres, conferencias y charlas.

A los 10 años Zuriñe Blasco tuvo una caída y como consecuencia se le inflamó el pie, al principio nada hacía presagiar lo que la diagnosticaron 15 años más tarde, tras deambular de médico en médico. A los 30 y después de un largo calvario le diagnosticaron un Linfedema Bilateral Primario, que ahora con 50 años de edad tiene extendido por casi todo su cuerpo pero, ¿qué es un linfedema? El linfedema ocurre cuando el sistema linfático, similar al sanguíneo, está dañado o no funciona correctamente lo que conlleva un hinchazón crónico de una o varias partes del cuerpo. El linfedema es una enfermedad crónica que surge en el organismo humano cuando el sistema linfático no funciona. "Hay personas que nacen con el sistema linfático mal, que es el primario, surge luego en la pubertad y a los 35 ó 40 años en la mujer, que es el tardío", apunta Blasco. La presidenta de Adelprise aclara que el linfedema secundario "suele ser cuando te operan, de un cáncer de mama o de próstata. Ahí suele tardar cinco o seis años en desarrollarse.

El linfedema se contempla como una enfermedad crónica, invalidante y progresiva", matiza. Como todos los días Zuriñe se mira al espejo y ve como sus piernas y tobillos desaparecen, los zapatos no entran y está muy cansada pero aún así saca fuerzas para llevar adelante, la Asociación de Afectados de Linfedema Primarios y Secundarios, Adelprise. Una asociación que nació en Vitoria por el impulso de varias personas que no encontraban respuesta clara en los tratamientos, ni en las preguntas que hacían a los médicos. Vitoria, fue la pionera en el año 1996 de esta asociación y, años más tarde, se crearon las de Zaragoza, Galicia, Barcelona, Madrid, Valencia y recientemente Andalucía. En estos momentos, la asociación cuenta con unos 100 afectados aproximadamente pero, a parte, mantienen contacto permanente con personas que tienen esta enfermedad y que no pertenecen a la asociación. "Cualquier persona que necesite ayuda porque está pasando un mal momento por esta enfermedad puede ponerse en contacto con nosotros a través del teléfono 945226061.

Además en nuestra asociación realizamos actividades concretas dirigidas a los afectados por esta patología y también participan sus familias. Nuestra sede está en los locales de Vicente Abreu de Gasteiz y son numerosos los talleres que impartimos aunque destacan los talleres de autoescucha, autodrenaje, respiración, ejercicios y charlas".

Tratamiento y síntomas

Zuriñe me comenta que lo más complicado de esta patología es su tratamiento y es que el proceso de cura del linfedema, tanto primario como secundario, consiste en un drenaje linfático manual y vendajes que solamente se da en los hospitales. "Te dan 20 sesiones al año y esto es poquísimo para una persona con linfedema elefantiasis como es mi caso.

Este tratamiento debe ser dado por un especialista en drenaje linfático ya que no sirve cualquier masaje y hay que dejar muy claro que hay máquinas de presoterapia que se venden como sustitutas del masaje manual que lo único que hacen es empeorar nuestra situación", asegura. Zuriñe va más allá y afirma que "en muchas ocasiones la sanidad no mira por lo mejor para el paciente, sino por ahorrar costes en los tratamientos, aunque esto suponga un deterioro o empeoramiento en la calidad de vida del enfermo".

Desde la Asociación afirman que cualquier linfedema que se deja sin tratar, gradualmente "irá por un fatídico camino por lo que es necesario tratarlo de inmediato".

Sensación de tirantez y pesadez en los miembros afectados, sensación de tensión y flojedad, hinchazón del abdomen, dolores constantes en las articulaciones o el gradual aumento en el tamaño del miembro afectado son sólo algunos de los síntomas que padecen los afectados por esta patología.

Congreso

La Asociación tiene todo listo para la celebración del II Congreso que tendrá lugar en el Palacio de Congresos de Vitoria durante los próximos 24,25 y 26 de octubre. "De nuevo, pretendemos ser un punto de referencia y encuentro, tanto para la divulgación entre los profesionales de la salud, como para informar y estimular la sensibilidad en los indispensables auto-cuidados de esta patología. Esperamos que tenga tan buena acogida como la primera edición del Congreso". Bajo el lema 'Avanzando hacia un tratamiento integral', se impartirán una serie conferencias que abordarán cuestiones esenciales como los avances en la investigación, los estadios depresivos en la enfermedad crónica, los trabajos científicos o la alimentación. En el Congreso participarán especialistas de reconocido prestigio en el ámbito nacional.

La inauguración oficial del evento será el viernes 24 de octubre con la presencia de Salvador Nieto, médico especialista en Flebología y Linfología y profesor asociado al Departamento de Biología de la Universidad de Argentina J.F Kennedy, encargado de impartir la conferencia sobre los avances en la investigación médica del Linfedema. A la inauguración también asistirá el Jefe del Servicio de Salud Pública del Ayuntamiento de Vitoria, Franciso Gómez Pérez.